【早安健康/愛長照】侯怡君:「爸爸一度想結束生命,但幸好,最後他想到了我們。」久病的人,更需要生存價值 無論罹患哪種疾病,生活的挫敗感和面對病情的惡化,就像走進看不見出口的黑暗隧道裡,過去的名聲、地位、關係,將要一去不復返;如果旁人再加以誤解或冷言冷語,患者此時要如何自處,要怎麼重建自尊? 能看見的範圍慢慢縮小,漸漸地,再也看不見了......在昨天之前,我可能還好好的,但有誰能知道,到了明天,我還能看見太陽嗎?還能分辨白晝與黑夜......還能有機會看見心愛的人的臉嗎?千萬別說,我「只是瞎了」,你們不知道每天提心吊膽的心情,你們不知道世界正在逐漸崩毀的感受,千萬別再說...... 侯怡君這幾年為了要推廣,讓民眾對於「視網膜色素病變」(RP) 有所了解與重視,在各大場合,都能看見她一次次、不厭其煩地訴說她的故事,但這樣的使命,其實她情願不要,因為那是二十年來,看著心愛父親在絕症邊緣的心力交瘁,一個不得不向前的人生使命。 旁人的評語 讓多少人生病無法啟齒、無法面對 「我爸爸是俗稱的『運動健將』,他幾乎沒有一天不運動的,身體一向也是好得很。可是有次卻突然覺得眼前視線越來越模糊後,經過無數次的檢查,在十多年前確診為『夜盲症』,並因為『色素性視網膜病變』,至今視力趨近於零。」 侯怡君訴說爸爸從一開始確診、四處尋訪名醫,一度迷惘、放棄,到現在願意積極推廣、讓更多人了解「視網膜色素病變」。十多年來的心路歷程,就算現在說起,仍無法輕描淡寫。 「有次我爸爸對我『炫耀』他的新柺杖,你知道嗎?我當下覺得好難過、好難過,爸爸為什麼你要那麼堅強?我忍不住掉下了眼淚,又下意識地轉身、不想讓我爸知道我為他留淚......但當我轉身後,我哭的更傷心了,因為,我爸根本看不見,他看不見我的表情,他不知道我在為他笑,也為他流淚......」 久病為什麼會厭世?面對病情的惡化,就像走進看不見出口的黑暗隧道裡...下一頁繼續看侯怡君陪伴父親20年的深刻體悟 侯怡君感同身受地說,無論罹患哪種疾病,生活的挫敗感和面對病情的惡化,就像走進看不見出口的黑暗隧道裡,過去的名聲、地位、關係,將要一去不復返;如果旁人再加以誤解或冷言冷語,患者此時要如何自處,要怎麼重建自尊? 「我聽到許多人說:『不就是XX』嗎?就是這樣,讓許多罹病的人,情願封閉自己,或是逃避病情,我們在談論他人的故事時,是不是忘了去顧慮到他的心情?他的尊嚴? 很多人以為拿個拐杖、戴個墨鏡就好,但那要有多少勇氣,讓大家知道:我看不見。」 ▼右為侯爸爸,「視網膜色素病變」外觀與旁人無異,但視力逐漸萎縮,甚至全盲、看不見。(圖/侯怡君提供) 久病為什麼會厭世? 因為他覺得自己失去價值 「我一直以為我爸爸是很堅強的,雖然很心疼爸爸,又覺得要效法爸爸的正向樂觀。直到不久前,爸爸一股腦地把他的十多年來的想法跟我說,我才曉得,生病的人比我們還難受,比我們想像的還要深、還要多。」 視力逐漸萎縮的侯爸爸,有次家裡因為跳電的關係,所有電器都無法使用,一個人在家的他,摸索著要去檢查,無意間卻觸電而電暈了過去,不知道過了多久他才甦醒。 可是他醒來的第一件事,竟是摸索著進入廁所,翻箱倒櫃要找鹽酸,他想要了結自己的生命。因為壓力已經到了臨界點的侯爸爸覺得,自己連一件小事都做不好,那麼活在世界上還有什麼價值呢?往後會不會拖累家人呢? 自殺諮詢專線:0800-788995(24小時) 生命線:1995 張老師專線:1980 「可是當我爸願意跟我說這些事的時候,我想他是真的走出來了,不是故作堅強,而是願意開創自己另一種生命;但有多少人像我爸爸這樣呢?在他的生死交界時,惡魔在我爸爸耳邊說:『何必活得那麼痛苦,喝下它吧!』另一邊,天使在我爸爸耳邊說:『想想愛你的家人,你還是可以繼續快樂地生活,不要喝。』最後他心底閃過我媽媽,還有我們小孩的臉。 就在那一刻,我爸爸說他真的『醒悟』了,他要好好珍惜他的餘生。因為,他還想照顧我媽」 要真正把意外當成生命禮物,絕對不容易。下一頁看侯怡君身為照護家屬的感性告白 也許我們都能傳遞一盞「黑暗之光」 侯怡君說,真實人生向來比戲劇精彩,但我們要真正把意外當成生命禮物,絕對不是一件容易的事,因為爸爸生病的緣故,她了解病後人生的不安,也認識了「台灣視網膜色素病變協會」,她四處奔走、全力協助舉辦「視網膜色素病變」的國際論壇與募款晚會,希望臺灣也能發展尖端科技,除了延緩病人的惡化,甚至有一天能逆轉病情,讓患者重見光明。 「有一陣子,我們各地探尋名醫,什麼方法都想試,可是怎麼試都沒用......我們需要心靈寄託,但千萬別因此而傾家蕩產,甚至『走火入魔』。有時我們接受了,才能走更遠的路,我們一定要冷靜下來。」 在照顧過程裡,無論病人或是家屬,都曾經有過無底的絕望和迷惘不安,只是我們能不能在關鍵的時刻,願意給他們多一些引導與陪伴。 侯怡君要說給關心社會的你聽:罹患「視網膜色素病變」的人,外觀和平常人無異,但他們只看得到眼前的19度範圍,有一些患者,幾乎是全盲。如果你下次看到一位在十字路口忐忑不安、眼神無法聚焦的人,不要只是覺得他「怪怪的」,可以協助他過馬路,用你的「心光」,伴他走過黑暗的一程。 或是你也可以到「台灣視網膜色素病變協會」,他們需要長期志工,我們都能夠傳遞一展黑暗之光,一起將愛傳遞出去。 愛長照編輯團隊,最實用的養生保健、心情支持、疾病知識和社會資源彙整,我們是與照顧者站在一起的專業團隊,別忘了-「銀髮照顧,就找愛長照」!由此去>>、 看了這篇文章的人,也看了… 延伸閱讀:


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